يُحتفل باليوم العالمي للأمراض النادرة في آخر يوم من شهر فبراير من كل عام. وكما يوحي الاسم، تشير الأمراض النادرة إلى الأمراض ذات معدل الإصابة المنخفض للغاية. ووفقًا لتعريف منظمة الصحة العالمية، تُمثل الأمراض النادرة ما بين 0.65 و1 بالألف من إجمالي السكان. وفي الأمراض النادرة، تُشكل الأورام النادرة نسبة أقل من ذلك، ويمكن تسمية الأورام التي يقل معدل الإصابة بها عن 6 حالات لكل 100000 نسمة بـ"الأورام النادرة".
استقبل مركز فاستر كيورز لعلاج السرطان غير الجراحي مؤخرًا طالبة جامعية تبلغ من العمر 21 عامًا تُدعى شياو شياو، مصابة بورم خبيث يبلغ قطره 25 سم. يُعرف هذا المرض النادر باسم "ساركوما إيوينغ"، ويتراوح عمر معظم المصابين به بين 10 و30 عامًا. ونظرًا لكبر حجم الورم وخباثته، قررت عائلتها السفر إلى بكين لتلقي العلاج.
في عام ٢٠١٩، كانت فتاة تبلغ من العمر ١٨ عامًا تشعر بآلام متكررة في الصدر والظهر، بالإضافة إلى شعورها بوجود كيس. اصطحبتها عائلتها إلى المستشفى لإجراء الفحوصات، ولم يُعثر على أي شيء غير طبيعي. ظنت الفتاة أنها ربما تكون متعبة من دراستها الثانوية، فوضعت ضمادة على صدرها وشعرت بالراحة. بعد ذلك، لم تعد تعاني من أي مشكلة.
بعد عام، شعرت شياو شياو بألمٍ وخزيّ، وشُخّصت إصابتها بسرطان إيوينغ بعد فحوصاتٍ متكررة. أوصت عدة مستشفيات بإجراء جراحة بعد العلاج الكيميائي. قالت شياو شياو بصراحة: "لا نشعر بالاطمئنان، ولا نثق في إمكانية شفاء هذا المرض". كانت تخشى العلاج الكيميائي والجراحة بشدة، فاختارت في النهاية العلاج المناعي الخلوي والعلاج بالطب الصيني التقليدي.
في عام ٢٠٢١، أظهرت إعادة الفحص أن الورم قد ازداد حجمه إلى ٢٥ سنتيمتراً، وأن الألم في أسفل الظهر الأيمن قد ازداد حدةً. بدأت شياوشياو بتناول مسكن الألم إيبوبروفين لتخفيف الألم.
إذا لم يكن هناك علاج فعال، فسيكون وضع شياوشياو خطيراً للغاية، وسيتعين على العائلة أن تعيش في خوف دائم من الموت، فالقلق من الموت قد يودي بحياة شياوشياو في أي لحظة.
"لماذا يصيبنا هذا المرض النادر؟"
وكما يقول المثل، قد تنشأ عاصفة من سماء صافية، ومصير الإنسان غير مؤكد مثل الطقس.
لا أحد يستطيع التنبؤ بالمستقبل، ولا أحد يستطيع التنبؤ بما سيحدث لجسده. لكن لكل حياة الحق في أن تُعاش.
لا ينبغي أن تذبل الأزهار في نفس العمر مبكراً!
جاءت شياو شياو، التي كانت تتأرجح بين الأمل وخيبة الأمل، إلى بكين واختارت علاجاً غير جراحي.
لطالما كان الاستئصال بالموجات فوق الصوتية المركزة حالة من هذا المرض المماثل، وقد تم إجراء إنقاذ الأطراف بنجاح للمرضى الذين يعانون من أورام العظام والذين يواجهون البتر، وهو أصغر سناً من شياوشياو.
أُجريت العملية في الوقت المحدد، ولأنها أُجريت وهي بكامل وعيها، كانت شياو شياو تنتحب بصمت، أو تندب ظلم القدر، أو تشكر الله على فتح باب آخر لها. بدا بكاؤها وكأنه تحرر من قيود الحياة، ولكن لحسن الحظ، كانت نتيجة العملية في ذلك اليوم جيدة، وبقي الأمل في الحياة.
بحسب الأطباء، يُعدّ ساركوما الأنسجة الرخوة ورمًا نادرًا جدًا، إذ تقل نسبة الإصابة به عن حالة واحدة لكل مئة ألف شخص. ويقل عدد الحالات الجديدة في الصين عن أربعين ألف حالة سنويًا. وعند حدوث انتشار للورم، يبلغ متوسط العمر المتوقع حوالي عام واحد.
"يمكن أن تحدث الأورام اللحمية للأنسجة الرخوة في جميع أعضاء الجسم، حتى الجلد."
أوضح الأطباء أن بداية المرض تكون خفية، ولا تظهر الأعراض إلا عندما يضغط الورم على الأعضاء المحيطة. فعلى سبيل المثال، يتلقى مريض مصاب بسرطان الأنسجة الرخوة في تجويف الأنف العلاج حاليًا في قسم الأمراض النادرة. ونظرًا لعدم زوال احتقان الأنف لفترة طويلة، كشف فحص التصوير المقطعي المحوسب عن وجود الورم.
"ومع ذلك، فإن الأعراض المقابلة ليست نموذجية، مثل انسداد الأنف، فردة الفعل الأولى لدى الجميع هي الزكام، ونادراً ما يفكر أحد في وجود ورم، مما يعني أنه حتى بعد ظهور الأعراض، قد لا يرى المريض طبيباً في الوقت المناسب."
يرتبط وقت البقاء على قيد الحياة لمرضى ساركوما الأنسجة الرخوة بمرحلة المرض. وبمجرد حدوث انتشار السرطان إلى العظام، أي في مرحلة متأخرة نسبياً، يصبح متوسط وقت البقاء على قيد الحياة حوالي عام واحد.
ذكر تشين تشيان، وهو طبيب كبير من مركز فاستر كيورز، أن ساركوما الأنسجة الرخوة تحدث في الغالب عند المراهقين، لأنه خلال هذه الفترة، تكون كل من العضلات والعظام في مرحلة النمو والتطور المفرط، وقد يحدث بعض فرط التنسج غير الطبيعي في عملية التكاثر السريع للخلايا.
قد يكون بعضها تضخمًا حميدًا أو آفات ما قبل السرطانية في البداية، ولكن بدون الاهتمام والعلاج في الوقت المناسب لأسباب مختلفة، فقد يؤدي ذلك في النهاية إلى ساركوما الأنسجة الرخوة.
"بشكل عام، معدل شفاء المراهقين من الأورام أعلى بكثير من معدل شفاء البالغين، ويعتمد ذلك على الكشف المبكر والتشخيص المبكر والعلاج المبكر، ولكن عدداً كبيراً من المراهقين يكتشفون الورم متأخراً جداً ويفقدون فرصة الشفاء التام، لذلك فإن الكشف المبكر مهم للغاية في جميع الأحوال."
حذر تشن تشيان من أن العديد من الأشخاص في منتصف العمر وكبار السن قد اعتادوا على إجراء فحوصات بدنية منتظمة، ولكن لا يزال هناك عدد كبير من الشباب الذين لم يفعلوا ذلك.
يشعر العديد من الآباء بالحيرة بعد تشخيص إصابة أطفالهم بورم. فالمدرسة تنظم فحصًا طبيًا كل عام، فلماذا لا يستطيعون اكتشاف ذلك؟
تُعد الفحوصات البدنية المدرسية بنودًا أساسية للغاية، في الواقع، حتى الفحص البدني السنوي المنتظم للوحدة لا يمكنه سوى إجراء فحص أولي، وإذا وُجدت حالة غير طبيعية، فيمكن إجراء فحص دقيق لتحديد المشكلة.
لذلك، سواء كانوا آباءً لمراهقين أو شباب في العشرينات والثلاثينات من العمر، يجب عليهم الاهتمام بالفحص البدني، وعدم الاكتفاء بالفحص السطحي، بل استشارة الطبيب لاختيار المشاريع بطريقة هادفة وشاملة.
تاريخ النشر: 9 مارس 2023