آخر يوم من شهر فبراير من كل عام هو اليوم العالمي للأمراض النادرة.كما يوحي اسمها، تشير الأمراض النادرة إلى الأمراض ذات معدلات الإصابة المنخفضة جدًا.وفقا لتعريف منظمة الصحة العالمية، تمثل الأمراض النادرة 0.65 ‰ ~ 1 ‰ من إجمالي السكان.وفي الأمراض النادرة، تمثل الأورام النادرة نسبة أقل، ويمكن تسمية الأورام التي يقل معدل حدوثها عن 6/100000 "بالأورام النادرة".
منذ وقت ليس ببعيد، استقبل مركز FasterCures للسرطان غير الجراحي طالبة جامعية Xiaoxiao تبلغ من العمر 21 عامًا مصابة بورم خبيث يبلغ طوله 25 سم في جسدها.وهذا مرض نادر يسمى "ساركوما إيوينج"، وتتراوح أعمار معظم المرضى بين 10 و30 عامًا.نظرًا لأن الورم كبير جدًا وخبيث، قررت عائلتها القدوم إلى بكين للعثور على علاج.
في عام 2019، غالبًا ما شعرت فتاة تبلغ من العمر 18 عامًا بألم في الصدر والظهر وشعرت بحقيبة.ونقلها أهلها إلى المستشفى لإجراء الفحص، ولم يكن هناك أي شيء غير طبيعي.اعتقدت أنها قد تكون متعبة من دراستها في المدرسة الثانوية، لذلك وضعت الجص وبدا أنها مرتاحة.وبعد ذلك تم ترك الأمر وراءه.
وبعد مرور عام، شعر شياو شياو بألم وخز وتم تشخيص إصابته بساركوما إوينغ في الفحوصات المتكررة.أوصت العديد من المستشفيات بإجراء عملية جراحية بعد العلاج الكيميائي.وقال شياو شياو بصراحة: "نحن لا نشعر بالطمأنينة، ولسنا واثقين من علاج هذا المرض".كان يملؤها الخوف من العلاج الكيميائي والجراحة، وأخيراً اختارت المناعة الخلوية والعلاج بالطب الصيني التقليدي.
وفي عام 2021، أظهرت إعادة الفحص أن الورم تضخم إلى 25 سنتيمترا، وكان الألم في أسفل الظهر الأيمن أكثر حدة من ذي قبل.بدأ Xiaoxiao في تناول مسكن الألم ايبوبروفين لتخفيف الألم.
إذا لم يكن هناك علاج فعال، فسيكون وضع Xiaoxiao خطيرًا للغاية، ويتعين على الأسرة أن تضع قلبها في أفواهها لتعيش، والقلق بشأن الموت سوف يأخذ Xiaoxiao بعيدًا في أي لحظة.
"لماذا يحدث لنا هذا المرض النادر؟"
وكما يقول المثل، قد تنشأ عاصفة من سماء صافية، ومصير الإنسان غير مؤكد مثل الطقس.
لا أحد يستطيع أن يتنبأ بالمستقبل، ولا يستطيع أحد أن يتنبأ بما سيحدث لجسده.لكن لكل حياة الحق في العيش.
الزهور في نفس العمر لا ينبغي أن تذبل مبكرا!
جاءت شياوشياو، التي كانت تحوم بين الأمل وخيبة الأمل، إلى بكين واختارت علاجًا غير جراحي.
لطالما كان الاستئصال المركّز بالموجات فوق الصوتية أحد حالات هذا المرض المشابه، وقد تم إجراء عملية إنقاذ الأطراف بنجاح للمرضى الذين يعانون من أورام العظام الذين يواجهون البتر، والذين هم أصغر سنًا من شياو شياو.
تم تنفيذ العملية في الوقت المحدد، لأن العملية تم إجراؤها في حالة يقظة تامة، بكت شياوشياو بهدوء، أو تندب ظلم القدر، أو تشكر الله على فتح باب آخر لها.وبدا بكاءها بمثابة تحرر للحياة، لكن لحسن الحظ كانت نتيجة العملية في ذلك اليوم جيدة، وكان هناك أمل في الحياة.
وفقًا للأطباء، فإن ساركوما الأنسجة الرخوة هي ورم نادر جدًا بنسبة حدوث أقل من 1/100000.ويبلغ عدد الحالات الجديدة في الصين أقل من 40 ألف حالة كل عام.بمجرد حدوث ورم خبيث، فإن متوسط وقت البقاء على قيد الحياة هو حوالي سنة واحدة.
"يمكن أن تحدث ساركوما الأنسجة الرخوة في جميع أعضاء الجسم، حتى الجلد."
وقال الأطباء إن بداية المرض مخفية، ولن تظهر الأعراض المقابلة إلا عندما يتم الضغط على الكتلة على الأعضاء الأخرى المحيطة بها.على سبيل المثال، يتم حاليًا علاج مريض مصاب بساركوما الأنسجة الرخوة في تجويف الأنف في جناح قسم الأمراض النادرة.نظرًا لأن احتقان الأنف لم يلتئم لفترة طويلة، فقد وجد فحص الأشعة المقطعية الكتلة.
"ومع ذلك، فإن الأعراض المقابلة ليست نموذجية، مثل انسداد الأنف، ويجب أن يكون رد الفعل الأول للجميع هو نزلة برد، ولا يفكر أحد تقريبًا في وجود ورم، مما يعني أنه حتى بعد ظهور الأعراض، قد لا يرى المريض طبيبًا في وقت.
يرتبط وقت بقاء ساركوما الأنسجة الرخوة بالتدريج.وبمجرد حدوث ورم خبيث في العظام، أي في وقت متأخر نسبيًا، فإن متوسط فترة البقاء على قيد الحياة هو في الأساس حوالي عام واحد."
ذكر تشن تشيان، كبير الأطباء في مركز FasterCures، أن ساركوما الأنسجة الرخوة تحدث في الغالب عند المراهقين، لأنه خلال هذه الفترة، تكون كل من العضلات والعظام في مرحلة النمو والتطور الغزير، وقد يحدث بعض تضخم الخلايا غير الطبيعي في عملية الخلايا السريعة الانتشار.
قد يكون بعضها عبارة عن تضخم حميد أو آفات سابقة للتسرطن في البداية، ولكن بدون الاهتمام والعلاج في الوقت المناسب لأسباب مختلفة، قد يؤدي في النهاية إلى ساركوما الأنسجة الرخوة.
"بشكل عام، فإن معدل علاج الورم لدى المراهقين أعلى بكثير من معدل البالغين، والذي يعتمد على الاكتشاف المبكر والتشخيص المبكر والعلاج المبكر، ولكن عدد كبير من المراهقين يكتشفون الورم بعد فوات الأوان ويفقدون فرصة العلاج الجذري. وعلى أية حال، فإن الثلاثة "المبكرين" مهمون جدًا."
وحذر تشن تشيان من أن العديد من الأشخاص في منتصف العمر وكبار السن قد اعتادوا على إجراء فحوصات بدنية منتظمة، ولكن لا يزال هناك عدد كبير من الشباب الذين لم يفعلوا ذلك.
"يشعر الكثير من الآباء بالحيرة بعد تشخيص إصابة أطفالهم بالورم. تنظم المدرسة فحصًا بدنيًا كل عام، فلماذا لا يتمكنون من معرفة ذلك؟
تعد الفحوصات البدنية المدرسية عناصر أساسية للغاية، في الواقع، حتى الفحص البدني المنتظم السنوي للوحدة لا يمكنه سوى إجراء فحص تقريبي، ووجد أنه غير طبيعي ومن ثم يمكن للفحص الدقيق العثور على المشكلة.
لذلك، سواء كانوا أهالي مراهقين أو شباب في العشرينيات والثلاثينيات من عمرهم، يجب عليهم الاهتمام بالفحص الجسدي، ولا يأخذ شكلاً سطحيًا، بل استشارة الطبيب لاختيار المشاريع بطريقة هادفة وشاملة.
وقت النشر: 09 مارس 2023